Neurologisk afdeling, AUH - Den største viden, den bedste behandling?
14-6-2023:
Styrelsen for Patientklager sender mig 54 sider til partshøring. Der mangler fortsat, vigtige dele af journalen som jeg henviser til i mine klager. Jeg forlanger disse dele. Styrelsen ringer til mig 3 gange og til sidst aftaler vi at de papirer som jeg har medsendt i de oprindelige klager, bliver regnet som kopier af dele af journalen (hvilket de også er) og vil indgå i behandlingen af klagerne.
25-5-2023:
Styrelsen for patientklager har bedt om fuld journalkopi. Jeg får tilsendt 107 sider. Det er en blanding af papirer fra første partshøring, samt nogle nye papirer. Denne gang i en anden orden end første gang. Der mangler fortsat kopier. Jeg skriver til Styrelsen for patientklager hvor Neurologisk afdeling kan finde dem i den elektroniske journal, og kræver kopi af disse.
14-3-2023:
Styrelsen for patientklager har delt min sag ind i et indtil videre ukendt antal klager (7?). Har idag fået partshøring på 98 sider. De indeholder ikke nær hele journalkopien, og Neurologerne har lavet et omskrevet resume af indlæggelsesforløbet, der hverken svarer til journal eller udskrivningskort. Det tager mig lang tid at svare, herunder at kræve kopi af hele journalen, specielt fordi jeg i mine oprindelige klager, refererer til sider Neurologisk afdeling ikke har medsendt.
12-3-2023
Svar på klage over afdelingsledelse
ME – Medhold? i klage over afdelingsledelse
Som I ved, indgav jeg en klage over afdelingsledelsen på Neurologisk afd. AUH fordi jeg mente at have oplevet et organisatorisk svigt eller, som Sundhedsstyrelsen udtrykte det, “ledelsessvigt konkluderet på baggrund af et generelt utilstrækkeligt niveau”. Da dette viste sig at være en serviceklage, blev den videresendt til regionen. Jeg har fået et brev, hvori de giver mig ret i min klage (vedhæftet) som man straks vil kunne se, et svar som med vilje er lavet så tvetydigt, at jeg ikke har fået ret i det jeg klagede over. Da jeg ikke er jurist, har jeg bedt en ekspert vurdere brevet. Her er uddrag af hans svar:
“……beklager afdelingsledelsen ikke (og anerkender dermed heller ikke), at der er sket ledelsessvigt, men kun at du har en oplevelse af, at det er sket….”
Teknisk drejer det sig om følgende “I brevet er der bl.a. en aktørforskydning, hvor man forsøger at ændre præmissen for hvem, sagen handler om: Brevet er skrevet med udgangspunkt i dit perspektiv = Det er ikke afdelingsledelsen, der har svigtet; det er dig, der har oplevet et svigt. I politik og jura benyttes denne type forskydning ofte, når man vil underdrive/minimere nogens ansvar i en sag.
I samme ombæring gør afdelingsledelsen sig skyldig i niveauforskydning i deres svar, hvilket vil sige, at de forsøger at ændre præmissen for hvad sagen handler om. Dette sker, når de beklager din konkrete oplevelse i stedet for at forholde sig til din egentlige klage over "et generelt utilstrækkeligt niveau". Herved affejer de kritikken af et generelt problem med henvisning til, at der er tale om et enkeltstående tilfælde.”
Begge dele er velkendte, specielt i politik, hvor der ikke er meget at gøre ved dem, hvorimod de ikke accepteres i juridisk henseende af selv den dårligste jurist.
På den baggrund har jeg bedt om et brev der besvarer mine spørgsmål, samt spurgt om der er lavet ændringer for at undgå lignende i andre sygdomstilfælde, ligesom jeg har bedt om aktindsigt i dokumenter vedrørende sagen.
3-3-2023
Jeg har i dag udsendt følgende til afdelingsledelser på de afdelinger, der har ansvar for diagnostik og behandling af ME:
Som jeg tidligere har rundsendt til afdelingsledelser med ansvar for diagnostik og behandling af ME, indgav jeg en klage over afdelingsledelsen på Neurologisk afd., AUH, fordi jeg mente at have oplevet et organisatorisk svigt eller, som Sundhedsstyrelsen udtrykte det, “ledelsessvigt konkluderet på baggrund af et generelt utilstrækkeligt niveau”.
Da dette viste sig at være en serviceklage, blev den videresendt til regionen. Både regionen og afdelingsledelsen beklager mine oplevelser. Det fremgår ikke, hvilke tiltag man vil foretage for at undgå lignende i fremtiden. Min klage er vedhæftet. For yderligere enkeltheder se evt. min hjemmeside bendtn.123hjemmeside.dk. For “klage over afdelingsledelse” se "More/patientklager/klager". For yderligere se "More/klager/kommunikation over klager".
9-12-2022
Min historie er bragt i Dagens Medicin 9-12-2022, som næsten kun læses af sundhedsfagligt interesserede. Den er uændret fra det man kan læse her. Det vigtigste er at jeg samtidig har indrykket en annonce der giver mit syn på hvordan ME/CFS diagnostik og behandling kan bringes op på internationalt niveau. Den kan hentes her som PDF.
Annonce bragt i Dagens Medicin 9-12-2022
19-Oktober-2022
Indsendt klager over afdelingsledelsen
Se menupunkt "Patientklager", undermenu "Klager" samt "Bilag".
19-Oktober-2022
Organisatorisk kvalitet er lige så vigtig som faglig kvalitet
Til ledende overlæger og praksiskoordinatorer med ansvar for diagnostik og behandling af ME
Som ledende overlæge/cheflæge har man bl.a. ansvar for organisation for patientforløb, herunder diagnostik og behandling. Når man er speciallæge i neurologi, og har skrevet under på et brev til Folketinget om at man ved at ME er en neurologisk sygdom, kan have en patient indlagt i 7 uger, have ham set af 20 læger eller fysioterapeuter, have en journal hvor der 28 gange er beskrevet symptomer forenelig med ME’s kardinal symptom PEM, uden at opdage at han har PEM, må der være tale om et organisatorisk svigt. Bl.a. af den grund har jeg indklaget Trine Tandrup, ledende overlæge/cheflæge til Styrelsen for patient klager. Se bendtn.123hjemmeside.dk for begrundelse for denne og øvrige klager. Lægeforeningens etiske principper er overholdt.
12-Oktober-2022
Indsendt klager over professor Henning Andersen
Se menupunkt "Patientklager", undermenu "Klager" samt "Bilag".
12-Oktober-2022
Uden diagnose er du ikke syg
Har sendt følgende til de afdelingsledelser, der har ansvar for behandling af ME/CFS. Den gennemsnitlige udredningstid før man får diagnosen ME er over 3 år i DK. I den periode går man til læge typisk fordi man er for træt til at klare sit normale liv. Under udredningen, som i reglen viser normale parakliniske undersøgelser, vil man oftest på et tidspunkt blive forsøgt genoptrænet, med deraf medfølgende PEM. Meget naturligt giver det modvilje mod forsøg på genoptræning. Så i over 3 år skal man som patient som ikke vil forsøge genoptræning forsøge at overbevise pårørende, læger, fysioterapeuter, arbejde og sociale myndigheder at man er så syg at at der er dele af sine normale funktioner man ikke kan passe.
Det er ikke lettere hvis man er sengebundet, ud over at man i korte perioder kan sidde i kørestol, efter 5 mdr’s udredning på Universitetshospital bliver udskrevet uden diagnose og den eneste bemærkning om ens funktionsevne er “Pt. er under indlæggelsen vedvarende fysisk inaktiv, har svært ved at komme rundt, angiver at han hurtig udtrættes, men ved objektiv undersøgelse er der normal kraft.”
Udskrivningskort af så dårlig kvalitet er uacceptabelt og efterlader praktiserende læge (heldigvis god) og patient i en meget dårlig position. Bl.a. derfor har jeg indklaget professor Henning Andersen til Styrelsen for patient klager. Se bendtn.123hjemmeside.dk for begrundelse for denne og øvrige klager. Lægeforeningens etiske principper er overholdt.
05-Oktober-2022
Har sendt følgende til de afdelinsledelser der har ansvar for behandling af ME:
ME er en somatisk sygdom. Der er ingen kausal behandling, men symptomer skal udredes og behandles, som ved somatisk sygdom. PEM (post exertional malaise) er i de fleste nye definitioner et obligatorisk fund. Derfor er en aktivitetstilpasning et vigtigt trin i behandlingen (vedhæftede fil).
Alvorlige tilfælde kan overvejes henvist til de mere end 100 clinical trials der går udefra at ME/CFS er somatisk (se vedhæftet fil).
Eksperter i neuromuskulære lidelser bør udover at kende diagnostik og behandling kende relevante hypoteser om sygdomsetiologi og pathogenese, samt igangværende og afsluttede kliniske undersøgelser. Det mener ikke nedennævnte overlæge har levet op til i forbindelse med diagnostik af mig, og har derfor indklaget ham til Styrelsen for patient klager. Se bendtn.123hjemmeside.dk for begrundelser.
Thomas Harbo
05-Oktober-2022
https://www.bt.dk/samfund/bendt-gik-fra-overlaege-til-svigtet-patient-det-er-noget-forbandet-svineri Link til,artikel i BT
03-Oktober-2022
BT, Flensborg og blodprøver
Efter en artikel i BT om ME ud fra min sygehistorie har der været en del spørgsmål om behandling i Flensborg, samt om hvilke blodprøver der var unormale hos mig. Jeg prøver at besvare det samlet her.
Lige først nogle bemærkninger. Jeg mener ikke der findes nogen behandling af årsagen til ME, der lever op til de krav jeg ville stille for dokumentation. Derimod mener jeg der findes mange behandlinger, der hjælper på symptomerne ved ME, men jeg føler mig ikke kompetent til at rådgive om disse.
Angående blodprøver og ME: Hverken i Danmark eller internationalt er man enige om nogle blodprøver, der kan bevise eller sandsynliggøre at man har ME. Det er dog min generelle erfaring at læger har mere tendens til at tro på at man er fysisk syg, hvis man har en eller anden unormal blodprøve, også selv om de ikke ved hvad blodprøven betyder.
Angående Flensborg: Man har ikke specialviden om ME i Flensborg, men man er eksperter i forskellige former for udskiftning af plasma. Jeg var i Flensborg for at få foretaget en specialiseret form for udskiftning af plasma, før jeg kendte min diagnose. Da jeg var her, nævnte jeg min mistanke om at jeg led af ME. Overlæge Ries på DIAKO foreslog jeg fik lavet nogle undersøgelser for autoantistoffer,
som man i Berlin mente var forbundet med ME. Se G-Protein auto-ab 1 og G-Protein auto-ab 2 under References, Under case story (english). Jeg var positiv for begge 2. Berlin rapporterede, at man kunne bedre ME ved at fjerne et af disse antistoffer med en meget specialiseret og dyr form for plasma udskiftning. Der var dengang for få data til, at jeg har prøvet at få den behandling (husk at autoantistoffer kan forårsage sygdom, men de kan også omvendt være forårsaget af sygdom). Det er muligt der er kommet flere data. Jesper mehlsen kender begge antistoffer og kan måle dem. Det er helt sikkert ikke normalt at have disse autoantistoffer, men deres nøjagtige betydning er ukendt og jeg kender ingen danske læger der har specialviden om disse eller måler dem.
Den tredje blodprøve der var stærk unormal unormalt ved mig var pyruvat. Man har kendt normalområdet for privat siden cirka 1930, men nu bruges undersøgelsen vist nok kun af neurologer, som tydeligvis ikke ved hvordan den skal bruges korrekt. Flere forskellige forskningsgrupper har længe ment at pyruvat omsætningen er unormal I ME. Hvis man søger på “CFS and pyruvate” på Google vil man få mange hits. Både det at tage blodprøven og få den analyseret kræver specielle teknikker som ikke er alle hospitaler har.
I Århus kan egen læge ikke bestille blodprøven på hospitalet selvom hospitalet kan foretage den. Når Jeg har indsendt næste klage vil der i alt være 6 referencer til pyruvat, men de henvender sig alle til læger der virkelig interesserer sig for sagen.
03-Oktober-2022
Indsendt klager over speciallæge Thomas Harbo
Se menupunkt "Patientklager", undermenu "Klager"
30-September-2022
Har nedenfor indsat kopi af breve sendt til afdelinsledelserne på landets neurologiske afdelinger, infektionsmedicinsk afdelinger og repræsentanter for praktiserende læger
Se BT i weekenden
Næste opdatering mandag 3/10
30-September-2022
7/9-22
Efter min præmature pensionering har jeg besluttet at prøve at gøre det der ikke lykkedes for Folketinget i 2019, nemlig at bringe diagnostik og behandling af ME/CFS op på internationalt niveau. Desværre starter det med at klage over at nedenstående personer ikke har udvist tilstrækkelig omhu og samvittihedsfuldhed i behandlingen af mig. Klagepunkterne samt dokumentationen herfor kan ses under menuen “Patientklager” på min hjemmeside bendtn.123hjemmeside.dk.
Personer der klages over:
Rie D. og Fie Geldorf Nielsen
Jakob Bjørnshave
Pia Østergaard
Nyttige fakta: PEM (post exertional malaise) angives i nogle publikationer at have en sensivitet på 87 % og specificitet på 93 % til at stille diagnosen ME/CFS, og indgår som et kriterium for at stille diagnosen i et flertal af moderne definitioner af ME/CFS. PEM er defineret som svær akut eller kronisk ofte forsinket forværring af ethvert symptom en ME/CFS patient har udløst såvel fysisk som psykisk anstrengelse. Ca. 3 % af de der søger egen læge bør mistænkes for ME/CFS, og ca 3 promille har sygdommen (Lægehåndbogen)
14/9-22
Med viden kan man gøre stor gavn
selv om man ikke kan helbred ME/CFS. Uden viden gør man oftest skade. Det mener jeg har nedennævnte kolleger gjort
Christian Holm Stenkjær
Morten Lund Nørholt
Lotte Levison
Sidsel Gaarn Hastrup
Marie Gøtke
Mia Bisgaard Heintzelmann
Jeg har derfor klaget til Styrelsen for patientklager
over de ikke har udvist tilstrækkelig omhu og samvittighedsfuldhed i behandlingen af mig. Klagepunkterne samt dokumentationen herfor kan ses under menuen “Patientklager” på min hjemmeside bendtn.123hjemmeside.dk.
Læger på neurologiske afdelinger har gennem flere år skullet kunne diagnosticere og behandle ME/CFS, men det skal dog siges at opgaven gøres meget vanskelig pga en række faktorer som er helt egenartede for Danmark, men som let ville kunne løses. Se evt. menupunktet “ME/CFS i DK” på min hjemmeside.
I juli 2021 specificerede Sundhedsstyrelsen hvilke specialer der skulle kunne diagnostisere og behandle ME/CFS på de forskellige niveauer (se vedhæftede fil).
Lette til moderate tilfælde skal kunne diagnosticeres og behandles af almenmedicinere, neurologer og infektionsmedicinere.
Lægeforeningens etiske principper er overholdt.
21/9-22
Emne: Det må være funktionelt?
Til nedenstående speciallæger som jeg har klaget over til Styrelsen for Patientklager (se bendtn.123hjemmeside.dk for begrundelser):
Den danske definition og inddeling af funktionelle sygdomme er 100 % dansk (se vedhæftede filer), og umuliggør sammenligning med alle andre lande, der definerer og koder de enkelte sygdomme i henhold til WHO’s system. Man gør i Danmark meget ud af at skrive, at det hverken er somatiske eller psykiatriske sygdomme, men det betyder i praksis intet for patienterne idet man helt overvejende behandler og betragter dem som psykiatriske sygdomme. Hvilket bl.a. vil sige at alle symptomer betragtes som indbildte.
Erik Lisbjerg Johnsen
Astrid Juhl Terkelsen
Erik Hvid Danielsen
Mette Møller
Henriette Klit
Kristina Bacher Svendsen
Mette Kirstine Birch Christensen
Når man vælger at poole en række klart forskellige sygdomme, ville det logiske være at de funktionelle centre deltog i de internationale forsøg på at finde ud af om sygdommene var somatiske eller psykiatriske. De der var somatiske skulle fremover sendes til det somatiske speciale de hører til.
At man vælger at behandle alle som psykiatriske patienter og laver et diagnosesystem, der umuliggør sammenligning med de fremskridt der sker i udlandet er en dumhed, der gør patientbehandlingen dårligere og umuliggør fremskridt.
For ME/CFS patienter har ordningen haft betydelige negative konsekvenser. Dels fordi der er tale om en somatisk sygdom, hvor mange symptomer kan behandles og lindres somatisk, og ikke tænkes væk med cognitiv adfærdsterapi, som har været eneste tilbud sammen med gradueret genoptræning, hvilket hos alle ME/CFS patienter kan udløse PEM (post exertional malaise), idet PEM indgår som et absolut krav i de fleste moderne diagnostiske kriterier for ME/CFS.
Folketinget har været opmærksomme på dette og vedtog i 2019 at ME/CFS skal være forandret i somatikken og adskilles fra den funktionelle pooling. På trods af dette pooler man fortsat ME/CFS under funktionelle lidelser og i praksis er absolut intet ændret for patienterne.
Lægeforeningens etiske principper er overholdt
21-September-2022
Indsendt klager over 7 speciallæger. Opdateret bilagsoversigt.
Se menupunkt "Patientklager", undermenu "Klager" samt "Bilag".
14-September-2022
Indsendt klager over 6 yngre læger. Tilføjet foredrag og referencer und ME/CFS i DK
Se menupunkt "Patientklager", undermenu "Klager"
07-September-2022
D.d. indsendt klager over 4 personer - se menupunkt "Patientklager", undermenu "Klager"
Hvis jeg har energi til det, vil der løbende under Seneste nyt blive tilføjet relevante kommentarer samt oversigt over de klager, jeg har indsendt siden sidst